1977年山口県生まれ。新生児仮死の後遺症で、脳性まひに。以後車いすでの生活となる。東京大学医学部卒業後、病院勤務などを経て2015年から現職。専門は小児科学、当事者研究。博士(学術)。著書『リハビリの夜』(医学書院、2009年)で第9回新潮ドキュメント賞を受賞。近刊は『当事者研究をはじめよう』(同、2019年)、『小児科の先生が車椅子だったら』(ジャパンマシニスト社、2019年)、『当事者研究』(岩波書店、2020年)など。

自閉スペクトラム当事者。東京大学先端科学技術研究センター特任准教授。長年「当事者研究」に取り組み、その歴史・理念・方法について研究している。最近は国際的な自閉症コミュニティとつながり、自閉症者とアカデミアの共同研究のための課題についても検討している。主な著作に、共著『発達障害当事者研究』(医学書院、2008年)、共著『つながりの作法』(NHK出版、2010年)、編著『ソーシャル・マジョリティ研究』(金子書房、2018年)、『当事者研究の誕生』(東京大学出版会、2023年)など。